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TECNOLOGIA SOLIDALE

FightTheStroke, quello che manca è un’opportunità

02 Apr 2015

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Francesca e il marito Roberto hanno dimostrato con il figlio Mario, colpito da ictus perinatale, che la tecnologia può aiutare chi ha uno svantaggio fisico. Non si sono arresi, hanno creato un network internazionale che lavora sulla diagnosi precoce e sulle tecniche di riabilitazione. La loro storia è ora in un libro

Roberto, Mario e Francesca sul palco del Ted (Credits: Andrea Ruggeri e Shoot for Change | TED Global 2013)
Francesca è la mamma di Mario. Roberto è suo marito e papà di Mario. Una mamma, un papà, un bimbo. Tutto regolare, tutto a posto. Non proprio. Arrivati a casa dopo il parto, Roberto e Francesca si accorgono che qualcosa non va. La successiva diagnosi dei medici non lascia dubbi: il piccolo Mario ha avuto un ictus perinatale. E’ sopravvissuto, ma ha riportato gravi danni. 

Francesca e Roberto sono colpiti come solo un genitore lo può essere dopo una notizia del genere. Sbandamento, dolore, paura, incertezza. Che fare? Visite, medici, ospedali, consulti, pareri, consigli. La sola cosa certa è questo trauma, che avrebbe potuto travolgerli. Un colpo da KO. Tuttavia non tutti i KO si concludono con l’abbandono. Francesca e Roberto non gettano la spugna, si rialzano, riprendono il loro posto al centro del ring, decisi a battersi per e con Mario.

Usano il web e i nuovi media. Cercano informazioni sulla malattia e arrivano fino alla costruzione di una rete di contatti mondiale, grazie al passaparola della rete.  “Crediamo fermamente che l’utilizzo corretto della tecnologia rappresenti un fattore chiave per abilitare chi è nato con uno svantaggio fisico”, ha detto Francesca. 

Sulla base della loro esperienza, Francesca e Roberto fondano FigthTheStroke, un movimento e una associazione che dal 2011 supporta la causa dei bimbi sopravvissuti all’ictus, come Mario. “Crediamo – dice ancora Francesca – nel ruolo della condivisione delle esperienze per dare supporto alle famiglie “impattate” dai traumi legati alla salute e alla disabilità in genere. Negli anni di vita con Mario abbiamo incontrato persone belle e meno belle, professionisti seri e personaggi “stravaganti”: tutti hanno contribuito alla nostra esperienza di genitori e noi vogliamo condividere questa nostra esperienza, perché sempre meno famiglie debbano trovarsi disorientate di fronte ad una vicenda come quella capitata a noi”.

Per questo FigthTheStroke agisce lavorando sulla diagnosi precoce dell’ictus perinatale e sulle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina. L’associazione continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il TED Global (2013), Ciudad de las Ideas (2013) e Doctors2.0 (2014). Nell’Ottobre 2013, l’associazione è entrata a far parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke, ed è stata selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali, tra cui l’Eisenhower Fellowship 2014.  FightTheStroke è stata TEDMED ambassador per il Live event 2014  e promotore di HackmedMI , il primo Hackathon in Medicina in Italia.

 Roberto e Francesca hanno imparato a guardare la realtà con uno sguardo diverso e vivono la vita con Mario a partire dalla risposta a questa domanda: cosa succederebbe se invece di riparare qualcosa di rotto, si facesse funzionare al massimo quello che già si ha?

Francesca ha raccontato la loro storia in un libro il cui titolo, “ Lotta e sorridi”, (Sperling&Kupfer Febbraio 2015) è di per sé un programma. 
Una famiglia, un libro, una storia, una associazione la cui storia si riassume in questa frase:  “Considera quello che hai come un dono e quello che ti manca come un’opportunità.”. E’ anche il miglior augurio per la Santa Pasqua.

 

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di Antonio Palmieri

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